Erster Austausch von Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom
Zum ersten Mal in ihrem Leben konnten Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom andere Betroffene kennenlernen. Das CCI organisierte am 12./13.04.2024 in Frankfurt einen Patiententag über diese seltene Immunerkrankung. Es wurde über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie berichtet, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. PROimmun hat den Patiententag mitfinanziert.
Sozialarbeiterin hilft CCI Patient*innen
Um Immundefekt-Patient*innen über ihre Unterstützungsmöglichkeiten beraten zu können, wurde ein Sozialdienst mit einer Sozialarbeiterin für die CCI Erwachsenenambulanz etabliert. PROimmun hat zusammen mit dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) die Teilzeitstelle zunächst für ein Jahr finanziert.
Mitfinanzierung Forschungs-Symposium NFkB
Für die Etablierung einer immunologischen Forschungsgruppe zum Thema NFkB fand am 09./10.11.2023 ein zweites Symposium in Freiburg statt. 2024 soll ein Antrag auf Förderung bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) eingereicht werden. PROimmun hat das NFkB-Symposium zum Großteil finanziert.
Schüler*innen schnuppern Uni-Luft am CCI
Einen Vormittag spannende Vorträge über das menschliche Immunsystem erhielten Freiburger Gymnasiast*innen von Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen des CCI. Die jährliche Schulveranstaltung fand am 20.10.2023 im großen Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin statt. PROimmun stärkte die Schüler*innen in der Pause mit Brezeln, Äpfeln und Wasser.
Begleitung bei stationärer Behandlung
Ein CCI Patient musste wegen seines schlechten gesundheitlichen Zustandes 18 Tage stationär in der Uniklinik Freiburg behandelt werden. Seine Frau hat ihn nach Freiburg begleitet und ihm Beistand geleistet. PROimmun hat sie bei den Reisekosten unterstützt.
Diagnostik für geflüchtete Familie aus Syrien
Für einen erkrankten Jungen und eine Kontrollperson wurde eine Funktionsdiagnostik hinsichtlich CTLA4-Insuffizienz am CCI durchgeführt. Die Familie ist aus Syrien geflüchtet und hätte sich die Diagnostik nicht leisten können. PROimmun hat die Kosten dafür übernommen.
Mitfinanzierung des CCI Films
Das CCI ist die wichtigste Anlaufstelle in Deutschland für Patient*innen mit Immunerkrankungen. In einem Film werden die Diagnose und Behandlung von Immundefekten sowie die Erforschung des Immunsystems am CCI eindrucksvoll vorgestellt. PROimmun hat einen Großteil des CCI Films mitfinanziert.
Eine Familie in guten Händen: Diagnose am Centrum für Chronische Immundefizienz und Behandlung am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Heilung dank SCID Neugeborenen-Screening Nach einer Bilderbuchschwangerschaft erblickte der kleine Silvan das Licht der Erde. Alles schien normal zu sein und so wurden Mutter und Kind nach ein paar Tagen aus einem Karlsruher Krankenhaus entlassen. Zwei Tage später, es war ausgerechnet Freitagmittag, kam ein Anruf, der alles auf den Kopf stellte: das Neugeborenen-Screening, bei dem […]
Hilfe für Patienten mit Hyper-IgE-Syndrom
Wegen seiner seltenen Immunerkrankung bekommt dieser Patient jeden Monat Infusionen am CCI. Außerdem ist er wegen starker Allergien auf eine besondere Ernährung angewiesen. PROimmun hat ihn bei den Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen und bei besonderen Nahrungsmitteln bezuschusst.
Hoffnung auf Diagnose für eine Patientin aus Tasmanien
Seit ihrer Kindheit leidet eine junge Frau aus Tasmanien in Australien an Hypogammaglobulinämie und Bronchiektasen. Bisherige genetische Tests waren nicht zielführend. Durch eine Exom-Sequenzierung am CCI hofft sie auf eine Diagnose für ihre Erkrankung. PROimmun e.V. hat die Kosten dafür übernommen.